１１月１日（日）あさひっこ保育園をお借りして、わらびの会ワークシップが行われました。宮古島に住んでいる障がい児を抱えている家族の困っていることや、これから宮古島でどのような施設、サービスが欲しいのかなど参加者の体験や悩みを聞き具体的に問題点を上げて解決策を探ろう！！と言う、とても有難い企画でした。
今回は、わらびの会から儀間さん、城間さん、吉本さんが来てくださり宮古島の当事者家族も８家族と奥浜議員さん、支援員の方々も参加してくれました。まずは挨拶に始まり、当事者家族で自己紹介しながら個人的に悩んでいることや要望を訴えました。
今回のワークシップで皆が求めているものは以下の通りでした。
■支援学校の看護師配置（現状で一人も看護師は居ない・・支援学校なのに？）
■移動支援（おもに支援学校への通学移動支援。利用者が多すぎて早朝時間になってしまったり、利用できないこともある）
■ショートステイ、レスパイト出来るような施設の設立（宮古病院でのレスパイト入院は現実的に無理がある）
■支援学校を卒業してからの子供たちの受け入れ先（現状、完全在宅か施設入所しか選べない）
■渡航費助成が少なすぎる。年間上限２万円（離島ならではの問題で沖縄本島への受診のために年に何度も行かなければならない。ある家族は年間に飛行代だけでも（宿泊費別）３０～５０万円かかっている）
■宮古病院に専門医が１～２ヶ月に１回でも来てくれれば助かる
■小児慢性疾患に子供の病気・症状が当てはまらないことで助成が全く受けられない（医療費が膨大）
■重度アレルギーは障がいではないので一切の支援を受けることが出来ない（行政があまりにも柔軟性にかける）
■情報交換の場が少なく、せっかくの支援やサービスを知ることが出来ない。
■同じ症状で悩む親同士で繋がることが出来ない（交流の場が少ない。似たようなご家族の紹介なども受けたい）
細かい事は省きましたが、上記の要望、悩みは私達にとってどれも切実な問題です。この小さな宮古島では福祉サービスの需要が沖縄本島に比べて少なすぎます。しかし福祉サービスを必要とする側にとっては、人数で考えられると困るのです。一人一人に対しての福祉を。小さな島だからこそ柔軟に対応して頂かないと前に進まないのです…
さて、上記の悩みを聞いて頂いた わらびの会さんの方から、幾つかの問題点と解決するためにやるべきことを教えていただきました。まず支援学校への看護師配置を急ぐこと。学校側（県側）としては「医療行為を常時必要としている子が在籍して居ないので現状必要なし。」と判断されたようですが、実際、体調によっては吸引を必要とする子も居ますし、痙攣発作を起こす子もいます。なぜ看護師を配置していないのか？！！！と。とても驚いていました。この支援学校への看護師配置も宮古島に足りていない福祉サービスにおいても、「一人でも多くの方の声を集めて要望を出し続けることが大切です。何度も話し合いを持ち、上へ上へと要望を聞き入れてもらえるように声を上げ続けてください」と。時間がかかることですが、私達が諦めては結局前に進みません。私達を支えてくれるサポート・支援する側の方々も「親御さんの声があればもっと動き出せる！」とおっしゃってくれます。諦めず声を出し続けることがとにかく大切だと教えてくれました。
また、情報不足においては支援員の方がより大切な立場にあるとアドバイスをしてくれました。確かに、支援員は私達当事者家族にとってもっと身近な存在にならなければいけません。悩み事があれば、まずは支援員に相談！！そう思えるようになれば支援員の方も沢山の情報を集めるきっかけになります。その情報は支援員同士がシェアしていくことで、また別の家族の問題の早期解決へと繋がります。私達親の立場からも周りから頂いた情報は全て支援員の方にシェアするとこも大切だとおっしゃいました。
ワークシップは３時間以上に及び、それでも時間が足りませんできたが…当事者として多くの問題点、これからやらなければいけないこと、目指すべき形を見据えることが出来た、とても有意義な時間となりました。やはりあまいるの会も小さくまとまらず、外の方々に意見を聞くことも大切ですね。もう少しスピードを上げて問題と向き合っていきたいと思いました。今回参加してくれた皆様に感謝です！ありがとうございました。
